Ежегодно во всем мире по инициативе ООН апрель объявляется месяцем распространения информации о проблеме аутизма. Благотворительные организации и сообщества родителей особенных детей проводят просветительские акции, посвященные расстройству аутистического спектра (РАС). К сожалению, до сих пор многие не знают, что это такое, а кто-то и вовсе считает, что аутизм — это опасная заразная болезнь.

О том, с чем приходится сталкиваться семьям людей с РАС и в какой помощи они нуждаются, специально для «Новостей региона» рассказала руководитель уфимской автономной некоммерческой организации «МИ-РАС» Елена Сентюрина.

ВСЕ НАЧАЛОСЬ С ЛИЧНОГО ОПЫТА

Елена Сентюрина не понаслышке знает, что значит, когда в семье воспитывается особенный ребенок. Ее двое старших детей родились абсолютно здоровыми и обычными детьми. И только с появлением дочери Ники в семье впервые услышали об аутизме. И поначалу просто растерялись.

- Я совершенно не знала, что делать, мне казалось, что ребенок просто неуправляемый. Ей полтора года, а она не говорит, не отзывается на свое имя, не делает вещей, которые делают в этом возрасте другие дети. Не пользуется указательным жестом, не смотрит в глаза, на улице несется, не видя ни бордюров, ни автомобилей. Чувства самосохранения нет вообще, - вспоминает мама Ники.

Благодаря помощи разных специалистов и врачей удалось понять, что же происходит с малышкой и чем ей можно помочь. Тогда же Елена познакомилась с другими родителями детей с РАС и узнала об инклюзивном образовании.

- Мой ребенок спокойно ходил в садик, в ресурсную группу. Это такой же инклюзивный проект, но для детей младшего возраста. Дальше Ника пошла в школу, сейчас она учится во втором классе среди обычных детей. Да, при поддержке тьютора и по специальной адаптивной программе, но она умеет читать, писать. Она разговаривает, делает огромные успехи в изучении английского языка, интересуется многими сферами жизни, обожает путешествовать, у нее есть друзья. Она абсолютно такой же член нашего общества и счастливый человек, - говорит Елена.

СОЗДАТЬ КОМФОРТНУЮ СРЕДУ

История АНО «МИ-РАС» началась с небольшого сообщества родителей, которые несколько лет назад решили объединиться, чтобы подготовить своих особенных детей к посещению школы.

- Мы понимали, что наш идеальный вариант – это инклюзивная среда, то есть обучение в общеобразовательной школе среди обычных сверстников. В итоге шесть семей объединились, чтобы создать проект «Ресурсный класс». В Центре Образования №10 имени Хохлова в Уфе наших детей с теплом и радушием приняли и зачислили в число первоклассников, - рассказывает Елена.

По словам Елены Сентюриной, для их родительского сообщества, а затем и для АНО «МИ-РАС», важной целью было на примере собственных детей доказать, что аутизм — это не приговор.

- Мы считаем, что аутизм – это не болезнь. Болезнь лечится таблеткой, а РАС нет. Нет волшебной пилюли, которая превратит ребенка с особенностями в обычного. Некоторые люди вообще думают, будто аутизм заразен или что ребенок с РАС может родиться только в неблагополучной семье. Это далеко не так, - рассказывает основательница «МИ-РАС».

Чем же тогда отличается ребенок с аутизмом от других детей? Как правило, у таких ребят есть проблемы с социальным взаимодействием и коммуникацией, а также своеобразное поведение. И главное, что нужно помнить родителям – не нужно паниковать и уж тем более искать виноватых. Нужно просто любить своего ребенка таким, какой он есть. Научиться с ним общаться, помочь ему с адаптацией в сложном для него мире и всегда поддерживать во всем.

- Сначала кажется, что мир рухнул. Думаешь, что это какое-то наказание, мучаешься чувством вины. Но нет: с вами и вашей семьей все в порядке. И жизнь ваша обязательно изменится. Возможно, вы даже больше будете любить и ценить именно такую жизнь, - считает Елена.

Действительно, ученые давно выяснили, что ребенок с аутизмом может родиться абсолютно в любой семье. РАС не проходит с возрастом, поэтому очень важно с ранних лет создавать для ребенка комфортную среду для воспитания и образования. То есть инклюзивную среду, с особым подходом к обучению и социализации. 

ПОЧЕМУ ВАЖНО ПОМОГАТЬ

На сегодняшний день АНО «МИ-РАС» занимается оказанием всесторонней помощи, защитой прав детей и взрослых с аутизмом, содействием в создании для них благоприятных условий для жизни, развития и образования. В 2024 году организация вступила во Всероссийскую Ассоциацию «Аутизм-Регионы», благодаря которой, получает важную консультативную поддержку коллег и финансовую помощь Фонда президентских грантов.

- Основная наша задача – повышение качества жизни людей с аутизмом. Дать им возможность раскрыться, донести до общества, что они не больны и не опасны, с ними просто нужно по-другому выстраивать взаимоотношения. Люди с РАС тоже хотят играть, дружить, любить – просто не умеют этого делать в привычном для нас понимании. Но благодаря нашей поддержке и благодаря информированию общества происходят положительные изменения. Именно для этого и существует наша и подобные НКО, - уверена Елена Сентюрина.

Присоединяйтесь к сообществу благотворителей и меценатов и помогите сделать жизнь каждого нуждающегося в помощи ребенка и взрослого лучше!